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Apr 03, 2024

Der Arm meines Mannes fühlte sich schwach an

Alan und ich lernten uns am 14. Juni 2006 bei einem Blind Date kennen. Er war gutaussehend, bescheiden, intelligent und benahm sich wie ein Gentleman. Da wir beide geschieden waren und keine Kinder hatten, wussten wir schon nach wenigen Tagen, dass wir Seelenverwandte waren. Wir

Alan und ich lernten uns am 14. Juni 2006 bei einem Blind Date kennen. Er war gutaussehend, bescheiden, intelligent und benahm sich wie ein Gentleman.

Da wir beide geschieden waren und keine Kinder hatten, wussten wir schon nach wenigen Tagen, dass wir Seelenverwandte waren.

Wir haben genau acht Jahre nach unserem ersten Date geheiratet und unsere Beziehung war in jeder Hinsicht perfekt, da wir die Liebe zum Golfen, Skifahren und Wandern teilten und ähnliche Werte hatten.

Während eines Urlaubs im September 2017 erwähnte Alan, dass sich sein rechter Arm seit ein oder zwei Monaten schwach anfühlte.

Keiner von uns glaubte, dass es Anlass zur Sorge gäbe, aber als er nach Großbritannien zurückkehrte, suchte er einen Arzt auf.

Nach einem weiteren Treffen mit einem Neurologen und verschiedenen Tests – einschließlich einer MRT, um ein detailliertes Bild seines Gehirns und Rückenmarks zu erhalten, und einer Elektromyographie (EMG), die die elektrische Aktivität in den Muskeln misst, wurde uns mitgeteilt, dass Alan an einer Motoneuronerkrankung (MND) leide ).

MND ist eine fortschreitende, degenerative neurologische Erkrankung, für die es keine Heilung gibt.

Uns wurde gesagtAlanhatte zwischen sechs Monaten und zwei Jahren zu leben

Es greift die Motoneuronen an, das sind Nerven, die Bewegungen steuern. Dies bedeutet, dass die Muskeln irgendwann ihre Arbeit einstellen und die Betroffenen sich nicht mehr bewegen, schlucken, sprechen und schließlich atmen können. Es kann jeden jeden Alters und Geschlechts betreffen.

Uns wurde gesagt, dass Alan noch zwischen sechs Monaten und zwei Jahren zu leben hätte.

Wir waren beide fassungslos und hatten Tränen in den Augen, weil es so unerwartet war. Alan sagte immer wieder: „Das ist nicht fair dir gegenüber“, weil er wusste, dass ich mich mit fortschreitender Krankheit um ihn kümmern musste und als junge Witwe zurückbleiben würde.

Wir waren erst Anfang sechzig. Wir waren seit 11 Jahren zusammen und hatten erwartet, zusammen alt zu werden.

Aber wir mussten uns in praktischer Hinsicht organisieren – und wir wussten, dass wir die verbleibende Zeit optimal nutzen mussten, auch wenn die Traurigkeit der Diagnose überwältigend war.

Wir setzten unsere bereits gebuchten Urlaubspläne fort, sortierten Testamente und stellten eine dauerhafte Vollmacht aus.

Anschließend nahmen wir Änderungen am Haus vor, damit Alan unten wohnen konnte, indem wir das Esszimmer in ein Schlafzimmer umwandelten, eine Nasszelle in unserer Garage bauten und Rampen einbauten, um einen Rollstuhl unterzubringen, der das Haus betritt und verlässt.

Alans Gesundheitszustand verschlechterte sich schnell, und innerhalb von sechs Monaten konnte er seine Arme und Beine größtenteils nicht mehr bewegen, benötigte ein nicht-invasives Beatmungsgerät, um ihm beim Atmen zu helfen, und saß im Rollstuhl.

Zunächst arbeitete ich noch Vollzeit, kündigte aber schließlich meinen Job, weil ich damit nicht zurechtkam. Ich war auch die Hauptbetreuerin meiner Mutter, die allein zu Hause lebte und an vaskulärer Demenz litt.

Im Jahr 2018 hatten wir fantastische, aber manchmal herausfordernde zwei Wochen in Vietnam und Ferien in Wales, Whitby und Schottland – wir waren entschlossen, so viele Erinnerungen wie möglich miteinander zu schaffen.

Aber am Ende des Jahres hatte er eine Sonde in seinem Bauch, um das Füttern zu erleichtern, und war rund um die Uhr auf mich und die Pflegekräfte angewiesen, um alle seine Bedürfnisse zu erfüllen. Wir brachten ihn von seinem Bett auf seinen Stuhl, wuschen ihn, zogen ihn an und fütterten ihn; sogar einfache Dinge wie das Wechseln des Fernsehsenders oder das Kratzen eines Juckreizes.

Wir wurden über das spezialisierte MND-Team des Queen Elizabeth Hospital mit dem Marie Curie West Midlands Hospice in Solihull verbunden und der Großteil von Alans fachärztlicher Betreuung wurde von beiden erbracht.

Marie Curie war ein Geschenk des Himmels. Von Anfang an stellte uns die Wohltätigkeitsorganisation einen Ergotherapeuten und einen Physiotherapeuten zur Seite, die uns dabei halfen, die Ausrüstung zu beschaffen, die wir brauchten, um Alan so lange wie möglich zu Hause zu halten.

Unser Zuhause wurde zu einem Krankenhaus mit Hebevorrichtungen, einem Krankenhausbett, einem Beatmungsgerät, einem Hustenhilfegerät, Medikamenten und einem speziellen Duschstuhl. Zu diesem Zeitpunkt konnte Alan noch kommunizieren – aber wir verloren unsere Privatsphäre, weil unser riesiges Support-Team uns jeden Tag zu Hause besuchte.

So gut es ging, führten wir ein geselliges Leben, aber nach und nach kam es dazu, dass die Leute uns besuchten, anstatt dass wir ausgingen.

Seit Alans Diagnose begann ich, ein Tagebuch zu führen.

Als letztes am Abend schrieb ich die Ereignisse des Tages und meine Gedanken auf, was mir beim Abschalten half. Außerdem führte ich ein Notizbuch mit Einzelheiten zu Telefongesprächen und Treffen mit allen Fachkräften im Gesundheits- und Sozialwesen.

Alan und ich waren immer unglaublich offen miteinander umgegangen, aber mit fortschreitender Krankheit wurde die Kommunikation schwieriger – und ich zog mich zurück. Ich war nun Alans Betreuerin und nicht mehr seine Frau, und ich begann mich zunehmend allein zu fühlen.

Marie Curie griff erneut ein und das Trauerteam sagte, ich leide unter vorweggenommener Trauer, etwas, von dem ich noch nie zuvor gehört hatte. Es hat mir geholfen, meine ständigen Gefühle der Traurigkeit, der Angst und des bevorstehenden Untergangs zu verstehen.

Als Alan im Dezember 2018 schwer an einer Lungenentzündung erkrankte, war das sehr beängstigend.

Nach einiger Zeit im Krankenhaus und einem Hospiz, wo wir beide lange dachten, er würde sterben, kam er im Februar nach Hause.

Unser Leben wurde zu einem Zuhause, in dem wir Besucher empfingen, Boxsets sahen, Händchen hielten und viel redeten.

Im April erlitt Alan eine zweite Dosis Lungenentzündung und wurde ins Warwick Hospital eingeliefert. Als er das Schlimmste überstanden hatte, fragte ich, ob er in das Marie-Curie-Hospiz in Solihull verlegt werden könne.

Alan kam 15 Monate nach seiner ursprünglichen Diagnose ins Marie-Curie-Hospiz. Diesmal ging es darum, ihm den Lebensabend so schön und angenehm wie möglich zu gestalten.

Alan war glücklich im Hospiz. Freunde und Familie besuchten mich und ich konnte wieder Ehefrau sein, anstatt Pflegeaufgaben zu übernehmen.

Einige Wochen vor seinem Tod verlor er seine Stimme, aber die Blicke, die er mir zuwarf, verrieten mir, dass er mich liebte und mich nicht verlassen wollte.

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Am 5. Juni 2019, fast 13 Jahre seit unserem ersten Treffen, sah er mich plötzlich anders an. Krankenschwestern halfen mir, in sein Bett zu steigen, damit ich ihn halten konnte, während er seinen letzten Atemzug tat. Er war erst 64.

Zwei Wochen später, am 21. Juni, veranstalteten wir seine Beerdigung – es war auch sein Geburtstag. Um es zu einem fröhlichen Anlass zu machen, trugen alle Farben, wir aßen Kuchen und sangen „Happy Birthday“.

Als ich mich zum letzten Mal von Alan verabschiedete, küsste ich ihn und legte eine Jubiläumskarte in seinen Sarg.

Es war Alans Ergotherapeut, der mir zuerst vorschlug, ein Buch zu schreiben, und Alan stimmte zu. Er wollte, dass ich der Welt erzähle, wie es für uns wirklich war.

Also fuhr ich nach der Beerdigung nach Devon und schloss mich mit meiner Yogamatte, meinem Laptop und den Tagebüchern mit Notizen, die ich während Alans Krankheit gemacht hatte, in einem Cottage ein.

Es war emotional sehr schwierig, das Buch zu schreiben, weshalb es auch fast drei Jahre gedauert hat. Mein Buch Life's Good – It's the Disease that's the Problem wurde an Alans 69. Geburtstag im Jahr 2023 veröffentlicht.

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Ich hoffe, dass es den Menschen hilft, zu verstehen, wie es ist, sich um einen geliebten Menschen mit einer unheilbaren Krankheit zu kümmern, indem es Tipps für Betreuer und medizinisches Personal gibt – und zeigt, wie wichtig es ist, dass Betreuer auch auf sich selbst achten.

Vier Jahre nach Alans Tod habe ich eine neue Bestimmung gefunden.

Ich bin ein öffentlicher Redner, der das Bewusstsein für Marie Curie, die Bedeutung der Hospizpflege und MND schärft. Ich habe versucht, meine Trauer und meine Witwenschaft von einer negativen Situation in eine positive zu verwandeln.

Meine Liebe zu Alan ist heute so stark wie immer, aber an manchen Tagen vermisse ich ihn so sehr, dass es weh tut. Ich glaube, er wäre erstaunt und stolz auf das Buch, das ich geschrieben habe, und dass der Buchverkauf 20.000 Pfund für die Wohltätigkeitsorganisationen einbringen wird, die uns unterstützt haben.

Hazels Buch „Das Leben ist gut, die Krankheit ist das Problem“ kann bestellt werden unter: lifesgoodbook.co.uk. Der gesamte Erlös wird zwischen Marie Curie, MND Association und Myton Hospice aufgeteilt.

Marie Curie wurde 1948 gegründet und feiert dieses Jahr sein 75-jähriges Bestehen. In den letzten 75 Jahren war Marie Curie für Millionen von Menschen da, die von unheilbaren Krankheiten betroffen sind und mit Sterben, Tod und Trauer zu kämpfen haben.

Für weitere Informationen und um der Wohltätigkeitsorganisation dabei zu helfen, weitere 75 Jahre fachmännische Sterbebegleitung bereitzustellen, gehen Sie zu Mariecurie.org.uk/donate.

Haben Sie eine Geschichte, die Sie gerne teilen möchten? Kontaktieren Sie uns per E-Mail an [email protected].

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